Ett av de största misslyckandena i autismvärlden är hur mycket stöd som centreras kring barndomen, medan autistiska vuxna ofta lämnas kvar och försöker överleva på egen hand.
- Folk pratar om tidiga insatser.
- Folk pratar om stöd i skolan.
- Folk pratar om att hjälpa autistiska barn.
Varför försvinner det som finns vid 18års ålder
När man fyller 18 upphör föräldrarnas vårdnadshavande. Det innebär att den unga vuxna själv förväntas skriva under dokument, samtycka till vård och hantera sin ekonomi.
Om personen inte kan företräda sig själv i ekonomiska eller juridiska frågor bör man ansöka om god man i god tid (gärna 6 månader innan 18-årsdagen). Det är tingsrätten som beslutar om detta.
Den som saknar en god man, så ger lagen anhöriga rätt att hjälpa till med vardagsekonomi (betala räkningar etc.) utan fullmakt, men det täcker inte större beslut som att sälja en lägenhet eller teckna komplexa avtal. Om den unga vuxna ( avser generellt personer i övergångsfasen från tonår till etablerat vuxenliv, ofta i åldern ca 18–25 ) har förmågan men behöver stöd, kan man skriva generella fullmakter för bankärenden, apotek och myndighetskontakter.
Vad händer när du blir 18år?
För många autistiska vuxna fortsätter stödet inte smidigt in i vuxenlivet. Det avtar mycket abrupt och det kommer en hård gräns. Som barn med autism möts du (oftast) av en viss förståelse från omgivningen; märkliga beteenden eller sociala missar ses som en del av att vara barn under utveckling.
Vid 18 förväntas du helt plötsligt av samhället i stort plötsligt ”vuxet agerande”. Du förlorar den sociala rabatten, att inte förstå en ironisk kommentar eller att få ett sammanbrott i matkön tolkas inte längre som ett barn som kämpar, utan som en vuxen som är ”problematisk”.
Skolan kan ha tillhandahållit struktur, stöd, tillgång till terapi, rutin och dokumentation. När tiden för skolan är förbi, då förväntas många vuxna och familjer plötsligt lösa allt själva. Inom skolan och barnomsorgen bygger stödet ofta på att vuxna runt omkring har en skyldighet att se barnet.
I vuxenvärlden bygger nästan allt stöd på egenansvar. Du måste själv söka vård, boka tider och förklara dina behov. För en person med svårigheter i exekutiva funktioner känns detta som att bli utslängd i rymden utan syre.
Det innebär som oftast :
- Att förlora tillgången till konsekvent stöd.
- Att möta långa kötider till ”stöd” för vuxna.
- Att inte uppfylla strikta behörighetsregler, som helst plötslig förändrats.
- Att kämpa med pappersarbete, möten och telefonsamtal.
Från investering till kostnad
Samhället ser ofta insatser för barn som en investering. Logiken är att om vi hjälper ett barn tidigt (tidiga insatser), kan vi ”rädda” individen till en framtid där hen kan arbeta och betala skatt.
När personen blir vuxen skiftar fokus. Istället för en investering börjar individen ses som en kostnad i ett budgetsystem (t.ex. sjukersättning eller LSS-boende). Det är cyniskt, men politiskt är det lättare att sälja in satsningar som ”förebygger framtida problem” än att finansiera stöd för någon som redan anses vara ”färdigutvecklad”.
Det finns en utbredd (och ofta felaktig) föreställning om att hjärnan är plastisk och formbar hos barn, men ”fast” hos vuxna. Många tänker att ”om vi bara ger barnet rätt stöd nu, så blir hen ”normal” sen”. När personen sedan blir vuxen och fortfarande har autism, drabbas ofta omgivningen av en sorts uppgivenhet. Man slutar satsa på utveckling och går över i ”förvaring” eller grundläggande försörjning, därav så fungerar sällan varken lönebidrag eller Samhall, då de har fel utgångspunkter som oftast.
Organisationernas fokus på vuxna saknas
Historiskt har autism sett som en ”barnpsykiatrisk diagnos”. Det är först under de senaste 15–20 åren som vi på allvar börjat förstå hur autism ser ut hos 40-, 50- och 60-åringar. Många organisationer och myndigheter saknar helt enkelt verktyg för att stötta vuxna på ett meningsfullt sätt.
Detta beror på att den absolut starkaste motorn i organisationer för barn är föräldrarna. Föräldrar till barn med autism är ofta i ett läge av ”krigsmobilisering” för att säkra sitt barns framtid. När barnet blir vuxet har dessa föräldrar ofta kämpat i 15–20 år, många är dessutom utbrända av ”kriget”. Samtidigt förlorar föräldrarna sin lagliga rätt att föra barnets talan när hen fyller 18. Den starkaste lobbygruppen tappar alltså både energi och mandat precis när barnet blir vuxet.
Såväl Attention som Autism Sverige är i grunden föräldraorganisationer. Därav, troligen, att de sällan har annat fokus än det som föräldrar vill driva och lyfta.
Vad är det som sker hos individen som oftast
Många upplever (som mailat oss till vår inkorg) att bemötandet förändras, för helt plötsligt så anses du att sakna behov av stöd.
Det är vanligt…
- Att bli förbisedd för att du maskerar sig bra.
- Att få höra att du ”mår bra” medan du privat bränner ut dig.
För sent diagnostiserade autistiska vuxna kan det ofta vara ännu svårare. Då samhällets insatser och intresseorganisations ”favoriserar” barn och ungdomar, som vi uppget tidigare i denna artikel. Detta leder till att…
- Många tillbringade år med att bli missförstådda.
- Många fick aldrig språket för sina svårigheter.
- Många nådde vuxenlivet utan någon färdplan, utan anpassningar och utan något riktigt stödsystem på plats.
Autistiska vuxna slutar inte behöva hjälp för att de blir äldre eller fick sin diagnos som skall ge stöd i vuxen ålder.
De kan behöva stöd med:
- Sysselsättning.
- Dagligt liv.
- Exekutiva funktioner.
- Återhämtning från utbrändhet.
- Psykisk hälsa.
- Sensoriska behov.
- Relationer.
- Tryggt boende.
- Gemenskap och tillhörighet.
Vuxenlivet ska inte, som idag, betyda osynlighet och göra dig obetydlig. Vi måste sluta behandla autismstöd som om det har en åldersgräns.
[…] att bron mellan barn/ungdom till vuxenlivet ska bli hel räcker det inte med att ”vilja väl” eller att fira […]