Livet med allvarlig (severe) autism är ofta oerhört svårt. Så rent logisk skulle vi kunna tro att människor i spektrumets högfungerande ände har det lätt, liksom deras familjer och lärare. När allt kommer omkring är människor med högfungerande autism ofta mycket smarta och kan ha flera imponerande talanger. Men verkligheten är ofta inte så, utan ofta helt annorlunda.
Dagliga utmaningar med hög fungerande autism
Några av de utmaningar som finns mellan människor i den högfunktionella delen av av autismspektrumet (inklusive de som diagnostiserats med det nu föråldrade Asperger syndrom) och personlig framgång och lycka.
Sensorisk känslighet
Människor i den högfunktionella delen av autismspektrum är lika mottagliga som människor i andra del av spektrumet för sensoriska dysfunktioner. Dessa kan ofta inkludera mild, måttlig eller extrem känslighet för buller, folkmassor, starkt ljus, stark smak, lukt och beröring.
Detta innebär att en person som är smart, verbal och kapabel inte kan gå in på en fullsatt restaurang eller hantera de sensoriska övergrepp som är förknippade med köpcentra, stadioner eller andra arenor.
Social ”aningslöshet”
Vad är skillnaden mellan en civiliserad hälsning och en signal om romantiskt intresse? Hur högt är just, för högt? När är det okej att prata om dina personliga frågor eller intressen? När är det viktigt att sluta göra det du tycker om för att tillgodose en annans behov?
Det här är svåra frågor för vem som helst, men för en person i den högfunktionella delen av autismspektrumet som kan bli överväldigande hinder för sociala kontakter, sysselsättning och romantik.
Ångest och depression
Ångest, depression och andra humörstörningar är vanligare bland personer med högfungerande autism än de är bland allmänheten. Vi vet inte om autism orsakar humörstörningar eller om störningarna är resultatet av social avstötning och frustration – men oavsett deras orsaker, kan humörstörningar vara inaktiverande i sig själva.
Brist på förmåga till planering
Exekutiv funktion beskriver de färdigheter vi använder för att organisera och planera våra liv. De tillåter typiska vuxna att planera scheman i förväg, märka att schampot är slut eller skapa och följa en tidslinje för att slutföra ett långsiktigt projekt.
Många människor med högfungerande autism har mycket svårt att planera och hantera ett hushåll, hantera mindre ändringar i schemat i skolan eller på jobbet och så vidare. Detta gör att rutiner, tydliga delmål och stöd i vardagen ofta blir ett måste.
Emotionell dysreglering
Till skillnad från den allmänt spridda utgångspunkten (en fördom) har människor med autism många känslor. Faktum är att människor med autism kan bli alltför känslomässiga i fel situationer.
Föreställ dig att en 16-åring brister i tårar på grund av förändringar i planerna, eller en vuxen kvinna som blir upprörd & töms på energi för att hennes bil inte kommer att starta. Dessa är de typer av problem som kan uppstå för personer med högfungerande autism, som annars kan göra många saker bara när situationen är förutsägbar och inga hinder uppstår.
Svårigheter med övergångar och förändringar
Många människor har svårt med förändring, men människor med högfungerande autism tar frågan om förändringar till en helt ny nivå. När ett mönster är etablerat och bekvämt, vill personer med autism (i stort) upprätthålla detta mönster för alltid.
Om en grupp vänner ofta går ut på en after work på onsdagar, så kan idén att istället gå ut på torsdagar kasta en autistisk vuxen person i ett tillstånd av ångest eller till och med ilska.
Svårigheter med verbal kommunikation
En person med högfungerande autism kan vara mer än kapabel att utföra en uppgift – men oförmögen att följa de talade instruktionerna. Som ett exempel, om en polis skulle säga ”stanna i din bil och ge mig din licens och registrering”, så kan personen med autism oftast bara behandla ”stanna i din bil”, eller bara ”ge mig din licens.”
Detsamma gäller för instruktioner som ges av en chef i en kontorsmiljö. Som ni kan föreställa er kan detta orsaka valfritt antal problem, allt från allvarliga problem med polisen till oavsiktliga misstag på jobbet.
Bara funktion, inga hinder
Det är som sagt en utmaning varje dag att leva med högfunktionell autism. Ofta blir utmaningarna väldig stora pga. omgivningens okunskap och fördomar om hur du förväntas vara. Med mer kunskap och att vi på riktigt ”ser individen” så blir det enklare att leva med högfunktionell autism, liksom att de som har en person med högfunktionell autism runt sig blir mer avslappade och mindre fördömande.
Yolanda säger
Väldigt bra text! Jag har själv fått diagnosen Aspergers syndrom
Anita Liimatainen säger
Jag har bemötts av att helt bli ignorerad när jag försöker förklara att jag inte kan föklara och att jag behöver hjälpmedel bryr sig inte varken vården eller kommunen sig om.jag blir missuppfattad.och avfärdas som om jag inte fanns.läkares bedömning av vikten att insatser jag behöver.men all hjälp nekas .uppföljning av hjärnskadorna och mina nedsättningar är inte själ nog till att få utredningar av vård eller stöd