Stöd till vuxna med autism saknas

Även om vi i Sverige har lagen om stöd och service till personer med vissa funktionsnedsättningar (LSS) och socialtjänstlagen, så är det för en vuxen som fått sina diagnos inom autism senare i livet svårt att navigera i detta system.

Vi måste bli bättre på att stödja vuxna som fått autism i vuxen ålder. Dagens system av stöd är skapat i första hand utefter de behov som finns hos barn och ungdomar. Tydligast är att stöd till arbete ofta saknas, trots att rätten till arbete finns i LSS.

De behov som skulle behöva tillgodoses, för att få bättre stöd till vuxna med autism

Mer specialiserad expertis: Fler stödtjänster saknar idag den specifika kunskap och utbildning som krävs för att arbeta effektivt med sent diagnostiserade autistiska vuxna. Politiska initiativ skulle kunna finansiera specialiserade team inom habilitering och socialtjänst som specifikt fokuserar på denna grupps behov, vilka ofta skiljer sig från barns eller individers intellektuella funktionsnedsättningar.

Ökat fokus på psykisk hälsa: Efter åratal av ”maskering” och att leva utan att förstå sina egna svårigheter leder ofta till höga förekomster av ångest, depression och andra förekommande psykiska hälsotillstånd, som autistisk utbrändhet, i gruppen äldre med autism. Samhällets beslutsfattare skulle behöva prioritera finansiering för psykiska hälsotjänster som uttryckligen är anpassade till den autistiska upplevelsen, med personal utbildad för att förstå hur autism visar sig hos vuxna och hur man tillhandahåller neurodiversitetsbekräftande vård.

Förenkling av systemet: Det nuvarande systemet i Sverige är för individen ofta mycket komplext, med olika myndigheter (kommun, region, Försäkringskassan) som ansvarar för olika typer av stöd. Politiska insatser skulle behöva lägga fokus på att skapa en tydligare och mer effektiv process för nydiagnostiserade vuxna att få tillgång till allt stöd de har rätt till. Detta skulle kunna t.ex innebära en enda kontaktpunkt eller en dedikerad navigatörsroll.

Rättigheter och förmåner: Många nydiagnostiserade vuxna är idag inte medvetna om det stöd de har rätt till enligt befintliga lagar som socialförsäkringslagen. Politik kan säkerställa att en persons rättigheter och tillgängliga stödåtgärder tydligt och proaktivt kommuniceras till dem omedelbart efter diagnosen, av t.ex psykiatrin eller den aktör som gör utredningen och ställer diagnosen.

Vad sent diagnostiserade vuxna ofta behöver som direkt skiljer sig från barn och unga

Sent diagnostiserade vuxna behöver ofta en annan typ av stöd, barn och ungdomar. Det handlar mindre om utvecklingsinsatser och mer om förståelse, självförtroende och praktiska strategier för ett levt liv.

Förståelse och psykoedukation: Ett barns föräldrar får information om autism, men den vuxna själv behöver djupgående kunskap om hur deras hjärna fungerar. De behöver förstå sin egen sensoriska profil, kommunikationsstil och utmaningar med exekutiva funktioner.

Läkning från utbrändhet och trauma: Många sent diagnostiserade vuxna befinner sig ofta i ett tillstånd av extrem utbrändhet. Det är ett tillstånd där den kumulativa stressen som kommer av att behöva kamouflera och hantera en neurotypisk värld till sist blir för mycket. Stödet måste handla om återhämtning och att skapa ett hållbart liv, istället för att bara handla om ”coping-färdigheter”, för att passa in hos andra. Detta är en betydande skillnad från barn, som fortfarande utvecklas och kanske ännu inte har upplevt denna nivå av utmattning.

Anställning och arbetsplatsanpassning: För en ung person ligger fokus på utbildningsstöd och skolövergångar. För en sent diagnostiserad vuxen är det mest angelägna behovet ofta på arbetsplatsen. De behöver stöd vid jobbintervjuer, anpassningar för sensoriska behov på kontoret och hjälp med att navigera komplexa sociala dynamiker och kommunikationsstilar med kollegor och chefer.

Att navigera personliga relationer: Barns stöd involverar ofta föräldrar och skolpersonal. Vuxna behöver hjälp med ett mycket bredare spektrum av relationer, inklusive makar, partners, barn och vänner. De kan behöva omvärdera dessa relationer mot bakgrund av sin diagnos och lära sig att kommunicera sina behov effektivt, en färdighet som sannolikt hindrades av åratal av maskering.

Stöd vid samsjuklighet: På grund av årtionden av odiagnostiserad stress har sent diagnostiserade vuxna en mycket hög andel samsjuklighet med psykiska hälsotillstånd, såsom ångest, PTSD, ätstörningar och kronisk smärta. Det stöd de behöver måste vara integrerat och traumainformerat, med erkännande av att dessa tillstånd ofta är ett direkt resultat av deras odiagnostiserade autism.

Vad Arbetsförmedlingen kan göra för att minska arbetslösheten bland de med autism och NPF

Incitament för arbetsgivare: Policyer skulle kunna stimulera företag att anta neurodiversitetsvänliga anställnings- och personalomvandlingsmetoder. Detta skulle kunna inkludera bidrag för arbetsplatsanpassningar, utbildning för chefer och program som underlättar en bättre förståelse för autistiska anställdas behov.

Att ta itu med ”funktionsnedsättningsklyftan”: För många sent diagnostiserade vuxna har åratal av odiagnostiserade svårigheter lett till brist på formell utbildning eller en fragmenterad arbetshistorik. En insats/åtgärder skulle kunna fokusera på att skapa utbildnings- och yrkesprogram som specifikt riktar sig till denna grupp och hjälper dem att bygga upp färdigheter och självförtroende i en takt som fungerar för dem.

Vad är det som oftast missas när fokus för vård & stöd formas utifrån barn och unga med autism

Instanser som Habilitering & Hälsa arbetar ofta utifrån en underskottsbaserad modell för autism. En modell där de ofta ser det som en barndomsstörning som behöver ”behandlas” eller ”hanteras” för att hjälpa barnet att passa in i en neurotypisk värld. När denna modell sedan kopieras och tillämpas på vuxna blir den både problematisk och väldigt ineffektiv.

Den livslånga effekten av ”maskering”: Många sent diagnostiserade vuxna, särskilt kvinnor och icke-binära personer, har tillbringat hela sina liv med att ”maskera” eller kamouflera sina autistiska drag för att passa in. Detta är en överlevnadsmekanism, men den är otroligt dränerande och kan leda till allvarlig utbrändhet, kronisk trötthet, ångest och depression. Stödsystem utformade för barn fokuserar ofta på färdighetsuppbyggnad för att ”passera” som neurotypiskt, vilket är just det som har orsakat åratal av skada för många vuxna. Politiken misslyckas ofta med att inse att ”avmaskering” och att leva autentiskt är en viktig del av den terapeutiska resan för sent diagnostiserade vuxna.

Traumat i ett odiagnostiserat liv: Årtionden av att känna sig ”annorlunda” utan en förklaring kan vara djupt traumatiskt. Sent diagnostiserade vuxna har ofta upplevt en livstid av social avstötning, instabilitet i anställningen och feldiagnoser med andra psykiska hälsotillstånd. De kan ha blivit stämplade som ”lata”, ”omotiverade” eller ”svåra”. Det idag befintliga stödet tenderar att fokusera på aktuella behov (t.ex. jobbstöd) utan att erkänna och hantera det underliggande traumat och den sorg som är förknippad med ett liv i missförstånd.

Behovet av identitet och gemenskap: För ett barn handlar en autismdiagnos om en väg framåt. För en vuxen är det ofta ett ögonblick av djupgående självdefinition. Stödsystem missar mycket ofta det ofta livsavgörande behovet för sent diagnostiserade vuxna att få kontakt med en autistisk gemenskap för att validera sina erfarenheter och bygga en ny, neurodivergent identitet.

Den ”förlorade generationen” av stöd: Barn med autism har idag i en större omfattning tillgång till tidiga insatser och terapier. Sent diagnostiserade vuxna är ofta en del av en ”förlorad generation” som missade dessa resurser i ett tidigare avgörande utvecklingsstadium. Stöd förutsätter ofta en grundläggande nivå av färdigheter som denna befolkningsgrupp aldrig hade möjlighet att utveckla. Till exempel kan ett barn få arbetsterapi för sensorisk reglering, men en vuxen som har klarat sig själv i årtionden kan befinna sig i ett tillstånd av kronisk sensorisk överbelastning och inte veta vad man ska göra åt det.